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後藤寺不動院の先達・照聖が、皆さまにお伝えしたい出来事や思いを書き綴っています。初めての方、ぜひ最古記事(最初)からご覧下さいませね!
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ブログつながりのneneさんからのバトンをつなげさせて頂きたいと思います(*^_^*)
ここに訪れて頂いた皆さんのご協力をお願いします。
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<Neneさんのブログより>
「今日は私のお気に入りブログの、小川英二さんのブログ(長渕剛桜島JAPAN)に下記のコメントが載ってました私もなんとなくニュースで見たことがあります。

まだ知らない方一度でいいから下記文章を読んで知ってあげて下さい、「ムコ多糖症」と言う病気がある事を・・・」

☆以下 小川英二さんブログから・・・・・・
 
皆さんは【ムコ多糖症】 って病気を知ってますか?
この病気は小さい子供達に 見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】 という病気はあまり世間で知られていない…
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け 、
最も安全な投薬治療をするための薬の許可を 出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は… 日々病状が悪くなる病気で 発病すると殆どの人が 10歳から15歳で亡くなる。
湘南乃風の若旦那が 発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。
私達にも何か出来る事はないか 考えたんだ… それで思い付いたのが このバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省に スーツ姿で出向いて 自分達が生きるため 必死に頭を下げたりしている。
新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き 52回も点滴され薬の実験台になってる現実…
この子達を救うために私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらい、早く薬が認可されるよう努力することだと思う。

この文章をメッセします。 日記にしてくれるだけでいいので ご協力お願いします。
できるだけ協力してください。宜しくお願いします。

 
上記文章は小川英二さんのブログより引用しました、
ここまで読んで頂き、ありがとうございました<m(__)m>       <nene>

<照聖より>
健康な私達に、何か出来る事はないのでしょうか・・?
一度、この病気について考えてみようと思いました。
自分の子供や親しい身内の子供が、この病気になってたら・・・どんな思いになるでしょうか・・?
きっと、一人でも多くの方に読んで理解して頂きたい!・・と、思うはず。。。

読んでくださるだけでもいい。。。

もし、読んで同じ思いを持って下さったなら・・
一度だけでもいい・・ご自分のブログに載せてくだされば、また、誰かがそれを読んで、
バトンをつなげてくれるかもしれない。。。

私もneneさんと同じ思いで、今日はここに載せさせて頂いています。
どうぞ、皆さまの心のバトンがつながりますように・・(*^_^*)

ムコ多糖症について
http://www.muconet.jp/sickness.html



<ブログ総集編より>

後藤寺不動院のHP        http://www.gotoujifudouin.or.jp/

ボランティア活動 ☆キボウのカケラ http://www.kddi.com/corporate/torikumi/kibou/

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ムコ多糖症 6型
ムコ多糖症という難病をご存知でしょうか。人間は、代謝を繰り返しながら生きています。体内に作られる様々な物質に対して酵素が働いて分解し、体外へ排出しますが、ムコ多糖症にかかってしまうと、この代謝という働きがうまくできなくなるため、それが原因で様々な障害を引...
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